O meu nome é Liliana, tenho 33 anos e esta é a minha história.

Infância

A minha primeira experiência de anestesia geral aconteceu aos dois anos de idade quando fui operada aos dois ouvidos para fazer uma reparação do tímpano através do canal auditivo. A cirurgia foi um sucesso, visto que não deixou cicatrizes, não voltei a ter infeções e oiço perfeitamente até hoje.

Menos de um mês depois de celebrar os meus três anos de vida, a minha mãe teve fortes dores de cabeça, foi para o hospital e faleceu no espaço de três dias. Teve um aneurisma cerebral, como o meu avô (o pai dela), e foi sepultada no dia em que completava 25 anos de idade. Fui submetida a uma série de exames, não sei definir quais, para afastar a possibilidade de sofrer do mesmo problema.

Aos nove anos, comecei a comer muito mais que o habitual e a perder peso de forma assustadora. Levaram-me ao hospital e foi-me diagnosticada uma infeção urinária, para a qual fiz tratamento em casa, mas continuava a emagrecer e a sentir-me cada vez mais cansada e sem energia. Nem sequer tinha força para carregar a mochila da escola até casa, que ficava a dois passos de distância. Fui a um médico particular, que confirmou o diagnóstico de infeção urinária e me pediu uma série de exames. Enquanto os realizava, entrei na fase em que já não conseguia comer, só queria beber líquidos açucarados como um refrigerante gaseificado com sabor de noz-de-cola. Fui à minha médica de família, a Dra. Fátima Ribas Fernandes, que me foi fazendo perguntas, autorizou que bebesse mais um pouco de refrigerante (explicando aos meus familiares que o meu corpo necessitava dele como de uma droga) e mandou-me para as urgências do Hospital D. Estefânia com uma carta. Pelo caminho, comecei a entrar em coma. Passei cerca de duas semanas internada no hospital.

“Passei a ter que tomar injeções de insulina diariamente para manter o nível de glicose no sangue normalizado.”

O diagnóstico da Dra. Fátima, e também dos médicos que me receberam, foi Diabetes Mellitus Tipo 1, normalmente associada a crianças e jovens. A diabetes acontece quando o pâncreas perde a capacidade de produzir insulina devido a um defeito do sistema imunológico (o corpo ataca as células pancreáticas porque não as reconhece como sendo da pessoa). Passei a ter que tomar injeções de insulina diariamente para manter o nível de glicose no sangue normalizado. Na altura as injeções eram aplicadas com seringa, ainda não existiam as chamadas ‘canetas’, que nos facilitam tanto a vida. Também media os valores da glicemia através de um processo que nada tem a ver com o atual (felizmente!). Hoje introduz-se uma palheta numa máquina de medição, coloca-se uma gota de sangue na ponta e surge o valor (exato) no espaço de segundos. Em 1992 retirava-se uma palheta comprida de um tubo, colocava-se um pouco de sangue na ponta da tira reativa, aguardava-se um minuto, limpava-se o sangue, esperava-se mais um minuto e comparava-se a cor resultante com as cores do tubo (o que revelaria um resultado aproximado de “entre 80 a 120”, “120 a 200”, “200 a 300”, etc.). Eu não sabia o que era a diabetes, nunca tinha ouvido falar disso, o meu caso foi o primeiro na minha (grande) família. O episódio que mais me marcou foi perguntar ao meu médico, o Dr. Mota, se ia morrer. Ele disse que sim, quando fosse velhinha, porque era possível viver uma vida quase normal com esta doença (desde que controlada). Só não podia comer açúcar. Aceitei lindamente, sem fazer a menor ideia que o açúcar estava nos gelados, nos sumos, nos doces em geral, em todos os bolos, e aí por diante. Quando voltei para casa levava uma dieta rígida, para reaprender a comer, e cumpri-a à risca: comer de duas em duas horas, não tocar em nada com açúcar, beber leite magro, iogurtes só naturais, fazer uma refeição de carne e outra de peixe todos os dias, comer sopa, legumes e saladas diariamente, pesar e medir a comida, evitar um determinado número de alimentos, e chegar a contar os bagos de uvas para ter certeza que não estava a cometer excessos. Quis tomar conta de tudo sozinha: dos tratamentos à alimentação e também o exercício físico recomendado (saí da ginástica rítmica e fui para a natação).

Aos dez anos, o Dr. Mota informou-me que o ‘papo’ que tinha no pescoço era bócio (um aumento do volume da tiroide) e passei a ser medicada. Hoje sei que se trata de Tiroidite de Hashimoto, outra doença auto imune onde os próprios anticorpos atacam as células da tiroide.

“Em agosto de 2010 perdi o bebé, das 12 para as 13 semanas, o que foi doloroso física e emocionalmente.”

A gravidez

Até 2010 fiz uma vida normal e muito ativa até casar e engravidar. Comecei logo a sentir perturbações na visão, uma espécie de nuvens que depois passaram a pequenos pontos pretos. Numa consulta de rotina no posto de saúde fui mandada para a maternidade por estar em pré-eclâmpsia (com uma tensão arterial de 24-16). Da maternidade fui transferida para o hospital, onde fui medicada de imediato, mas como a tensão não baixava, fiquei internada e fiz a medicação pela veia (uma enfermeira injetava-me muito lentamente). Eu faço sempre muitas perguntas. Perguntei se aquilo poderia fazer mal ao meu filho. A resposta foi “temos de optar pelo mal menor”. Fiquei devastada, mas quis acreditar que ia correr tudo bem e que ambos íamos ficar bem. Em agosto de 2010 perdi o bebé, das 12 para as 13 semanas, o que foi doloroso física e emocionalmente.

“Perdi 100% de visão do olho direito e mais de 90% do olho esquerdo.”

A perda de visão

No início de dezembro de 2010 fiz umas injeções nos olhos na tentativa de travar a retinopatia diabética que designa a lesão da retina causada pela diabetes mellitus tipo 1. A gestação tornou os meus ‘diabinhos’ (diabetes) muito agressivos (totalmente descontrolados) e isso fez-me ficar com hipertensão arterial, anemia, retinopatia diabética (uma das três causas de cegueira irreversível) e neuropatia diabética (lesão dos nervos que muitas vezes leva a amputações). No meu caso, o oftalmologista Dr. Paulo Rosa explicou-me que poderia ter que retirar os meus olhos e colocar próteses. Após as injeções intraoculares, iniciei ciclos de sessões de laser até chegar ao momento em que fiz uma vitrectomia (cirurgia em que o Dr. João Nascimento me retirou o vítreo do olho esquerdo e o substituiu por gás) no dia 1 de abril de 2011 (Dia das Mentiras, até parece brincadeira!). A cirurgia e o internamento foram no Instituto de Oftalmologia Dr. Gama Pinto, onde continuo a ser seguida. Perdi 100% de visão do olho direito e mais de 90% do olho esquerdo. As boas notícias são que a doença estabilizou e mantenho os meus dois olhos (que adoro e são herança da minha mammy).

O diagnóstico de doença renal crónica

No final de abril de 2011, ainda a recuperar da cirurgia ao olho e a habituar-me a não ver (a perda de visão foi muito rápida), tive uma cólica renal e fiquei internada no Hospital Curry Cabral. Estava a entrar em insuficiência renal. Comecei a fazer consultas de Nefrologia com a Dra. Ana Vilalobos. Mais, e novas, restrições ao nível da alimentação: evitar frutas e legumes, leguminosas, enchidos e conservas, devido ao potássio que esses alimentos têm e os meus rins já não tinham capacidade de eliminar do sangue.

“(...)tive uma cólica renal e fiquei internada no Hospital Curry Cabral. Estava a entrar em insuficiência renal.”

No dia 26 de agosto de 2011 fiz 29 anos e no dia 30 fiz uma cirurgia às mãos da Dra. Paula Tavares para retirar a vesícula biliar que mais parecia uma pedreira, devido à quantidade de cálculos, e colocar um tenckhoff (cateter para fazer diálise peritoneal). A 27 de setembro fiquei internada no Serviço de Nefrologia do Hospital Curry Cabral para dar início ao tratamento de diálise peritoneal manual, que requeria a troca de líquidos quatro vezes por dia, porque ia necessitar dele depois de retirar um dos meus rins. A 29 de setembro fiz a nefrectomia em que me foi retirado o rim direito, que não estava a funcionar e tinha uma massa e cálculos suspeitos. A biópsia indicou que estava limpo de presença de células cancerígenas, tal como eu esperava.

“Eu respondi-lhe que sobreviveria com toda a certeza, porque sou muito teimosa e amo a vida!”

A fase do pré-transplante duplo

Passei a ser uma candidata perfeita a transplante duplo (rim e pâncreas) e o Dr. Marco falou com o Dr. Aníbal Ferreira. Após a primeira consulta, expusemos a ideia ao endocrinologista (Dr. Fernando Fonseca) que concordou com o transplante duplo. Para entrar na lista de espera, precisei realizar uma série de exames. Um desses exames foi um cateterismo que revelou lesões nas minhas coronárias. Pelas mãos do Dr. Mourão, fiz uma angioplastia (cirurgia com o intuito de desobstruir as artérias através de um cateter que insufla como se fosse um balão). As artérias não ficaram desobstruídas pelo que foi necessário colocar um stent em duas delas. O stent (ou endoprótese expansível) foi-me descrito como “malha metálica que impede que a artéria bloqueie”. Em tom de brincadeira, mas a sério, o Dr. Mourão disse-me que mais um pouco e eu teria um enfarte ao qual provavelmente não sobreviveria. Eu respondi-lhe que sobreviveria com toda a certeza, porque sou muito teimosa e amo a vida! O que me entristeceu foi ter de fazer medicação anticoagulante que me impedia de entrar na lista de espera para transplante, porque tinha o sangue demasiado fino e corria o risco de sofrer uma hemorragia. Parei essa medicação a 20 de abril de 2012, com exceção da aspirina que terei de fazer a vida toda.

E foi nesse mesmo dia que o Dr. Aníbal me colocou em lista ativa. Tive três telefonemas de ‘falso alarme’ a comunicar que havia um dador que podia ser compatível e devia entrar em jejum a partir daquele momento, até ser contactada novamente cerca de cinco horas depois para dizer se devia ir para o Hospital Curry Cabral ou não.

O casamento

A 14 de maio de 2013 o meu marido saiu de casa. Sem querer entrar no contexto emocional e familiar, e voltando-me mais para o historial clínico, senti que perdia um pilar, visto que ele sempre me acompanhou, apoiou e protegeu em todo este processo abdicando muitas vezes da sua vida pessoal para viver os meus problemas de saúde como se os pudesse enfrentar no meu lugar. Quando apareci sozinha na consulta, a Dra. Ana Vilalobos, minha médica nas consultas de diálise peritoneal, afirmou que eu já não voltaria a ter consulta com ela, na medida em que seria transplantada em breve. Era a sua intuição feminina a trabalhar que acertou em cheio.

“Fui transplantada ao rim e ao pâncreas e senti-me renascer.”

O transplante

No dia 20 de agosto de 2013 fui transplantada ao rim e ao pâncreas e senti-me renascer. Tinha uma estúpida certeza que nada mais de errado me iria acontecer, apesar de estar consciente de que existem muitas complicações e até estar à espera de ter alguma (não estou habituada a facilitismos).

A primeira complicação surgiu quando comecei a acumular líquidos e a engordar até três quilos de uma hora para a outra. Numa questão de dois a três dias, sentia tanta dor que havia momentos em que parecia não estar na cama 10 da Unidade de Transplante do Hospital Curry Cabral (tenho falhas de memória, devo ter passado por alturas de inconsciência ou algo de semelhante). Fui reintervencionada de urgência a 3 de setembro de 2013, exatamente 15 dias após o transplante, porque o rim sofreu uma trombose. Retiraram-me 17 quilos de líquido que chegou até ao pulmão e que também precisou de ser drenado. Após este episódio, e durante um ano inteiro, precisei fazer uma vitamina e quimio tubérculo terapia para o pulmão, medicação em comprimidos e por prevenção. Pode parecer injusto, mas na altura do internamento pensei que os casos que conheço de órgãos que sofreram trombose, entraram em falência e, em alguns, os transplantados acabaram por perder a vida. Eu estou bem viva e o meu rim está a funcionar maravilhosamente, tenho muito a agradecer e muito que comemorar!

“Fui reintervencionada de urgência (...) 15 dias após o transplante, porque o rim sofreu uma trombose.”

Apesar de terem pensado em dar-me alta a 30 de setembro de 2013 (segunda-feira), no sábado (28 de setembro) senti-me zonza ao levantar-me da cama, chamei uma assistente operacional para me ajudar e desmaiei nos braços dela. Tinha 39ºC de febre, a tensão muito baixa e fiquei literalmente de cama, incluindo para fazer exames. Uma TAC com contraste venoso, para a qual precisei assinar um termo de responsabilidade, revelou uma colação peri-pancreática (líquido que estava escondido atrás do pâncreas e que precisou ser drenado). Após a intervenção, a 2 de outubro de 2013, fiquei uns dias com um ‘pig-tail’ (dreno que termina num saco como os das algálias) e fiz várias lavagens. Depois da Dra. Ana Pena me retirar esse dreno, eu disse a todas as pessoas que já tinha ultrapassado todas as complicações que me estavam destinadas no transplante e já não me ia acontecer mais nada. A recuperação não apresentou mais obstáculos, recebi alta e regressei a casa livre da diálise e da terapêutica para a diabetes, que já não tenho!!

“Eu estou bem viva e o meu rim está a funcionar maravilhosamente, tenho muito a agradecer e muito que comemorar!”

O pós-transplante

Tinha o diagnóstico de alopécia medicamentosa, que designa a queda do cabelo provocada pela medicação, e existia a hipótese de trocar de medicamentos para tentar não ficar sem cabelo, mas jamais arriscaria o meu rim e o meu pâncreas na troca de uma medicação com a qual me estou a dar lindamente e sei que é a melhor, para não ficar careca. Se tal acontecer, será lamentável, mas pensei em formas divertidas de ultrapassar o assunto, como comprar várias perucas, vestir-me de acordo com cada uma delas e desfrutar das minhas personagens sem nunca deixar de ser quem sou para já e para sempre: a Lils.

“Quem já passou o que eu passei, encara o que quer que seja.”

Recebi alta a 16 de outubro de 2013. Foi uma notícia que adorei dar sobretudo ao meu pai, que se encontrava em França a trabalhar. Deixou de o fazer devido ao cancro. Pedi autorização médica para viajar de avião e ir ao seu encontro e, mais tarde, o daddy regressou a casa e reformou-se. Estamos atualmente a combater a doença.

Mudei de visual. Caíram-me as pestanas e precisei de cortar o cabelo mais ou menos à altura do queixo. Sinto-me bem. Sentir-me-ia bem de qualquer forma. Quem já passou o que eu passei, encara o que quer que seja. Não existe vida sem problemas e eu recuso-me a passar pela vida, pois quero vivê-la intensamente acreditando que não tem sido má e que o melhor ainda está para vir.

“Não vos peço força, que muitas vezes não tive, mas peço antes coragem.”

Para terminar a minha história, deixo duas mensagens para os leitores. Uma dirigida aos doentes renais crónicos e outra a quem possa estar a passar por qualquer tipo de adversidade.

Esta pode parecer a pior fase da nossa vida, mas estamos a vivê-la e convém não esquecer que esse é o nosso bem mais precioso. É uma fase difícil, dolorosa e desgastante, mas não passa disso mesmo – uma fase. Não vos peço força, que muitas vezes não tive, mas peço antes coragem. Coragem para enfrentar o que simplesmente tem de ser feito. Coragem para acreditar que a vida vale mesmo a pena e, se ainda estamos vivos, merecemos vivê-la!

A vida não existe sem problemas. Quem não os tem, não está a viver. As minhas defesas são:

Não me perguntar “porquê a mim?” e sempre que isso acontece, pergunto-me de imediato “e porquê aos outros?”
Não pensar naquilo que já tive, pois é muito melhor ser feliz com aquilo que tenho e não perder a capacidade de sonhar com aquilo que ainda posso ter.
Não tentar ficar agarrada ao passado. O passado já foi, já passou, já aconteceu e o caminho é para a frente e a placa que quero seguir é a da felicidade.

Sou feliz com pequenas coisas. Gosto de ser muito feliz com pouca coisa. Gosto de mim. Gostem de vocês e da vida e isso não vos deixará baixar os braços independentemente das vicissitudes. Acreditem, pois tenho a certeza do que vos digo. Viver é tão bom!

Beijos com o meu maior sorriso,

Liliana Costa

Imagem: Focus de keith ellwood sob licença CC BY 2.0 | Fotografias de Liliana Costa gentilmente cedidas pela própria

Liliana: A grande vitória de continuar a lutar