Dia Mundial do Lúpus

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Desde 2004 que foi proclamado o dia 10 de maio como o Dia Mundial do Lúpus.

A comemoração deste dia visa alertar a população para a necessidade de aumentar a investigação, melhorar a assistência aos doentes e divulgar o conhecimento público sobre a doença e os cuidados prestados aos doentes.

Esta doença atinge cerca de 3000 doentes em Portugal. No mundo são mais de 5 milhões de doentes. O lúpus é frequentemente designado por “doença com mil faces”, porque se manifesta das mais diferentes formas. O seu diagnóstico é complexo, porque os sintomas confundem-se com os de outras doenças. Crónico, instável e multifacetado, assim é o caráter do lúpus.

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Definição

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) designa a doença autoimune crónica, de origem desconhecida, de caráter sistémico e inflamatório, que se caracteriza por uma perturbação do sistema imunitário do indivíduo que desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo consequentemente afetar a pele, as articulações, os rins e outros órgãos. Ou seja, uma pessoa torna-se ‘alérgica’ a ela mesma. A produção de autoanticorpos conduz à formação de imunocomplexos antigénio – anticorpo cuja deposição nos tecidos conduz às manifestações da doença podendo resultar na destruição de órgãos vitais.

O termo ‘lúpus’ deriva do latim, da palavra 'lobo', devido à presença de lesões na pele que se assemelham a cicatrizes de dentadas de lobo. O termo ‘eritematoso’ significa vermelhidão, rubor cutâneo. A palavra ‘sistémico’ é sinónima de todo, generalizado, que afeta todo o organismo.

Trata-se de uma doença crónica, porque se trata de uma condição prolongada no tempo. Apesar de não se tratar de uma doença do sangue, este funciona como veículo condutor para os anticorpos da doença. É inflamatória, porque alguns pontos do organismo apresentam sinais de calor, rubor, dor e tumefação.

Não se trata de uma doença contagiosa, infeciosa ou maligna.

 

Histórico

Em 1851, o médico francês Pierre Lazenave observou pessoas que apresentavam feridas na pele, como pequenas mordidas de lobo. Em 1895, o médico canadiano Sir William Osler caracterizou melhor o envolvimento das várias partes do corpo e adicionou a palavra ‘sistémico’ à descrição da doença.

 

Origem da doença

Ainda são desconhecidos os mecanismos que provocam o LES, mas pensa-se que a sua etiologia é multifatorial, estando envolvidos fatores: genéticos, ambientais e imunológicos.

O LES é predominantemente uma doença do género feminino, com maior frequência em mulheres grávidas ou em idade fértil (15 – 45 anos). A frequência é ainda maior entre as mulheres de origem africana, indígena e asiática, que desenvolvem a doença com mais frequência comparativamente às mulheres caucasianas.

Embora o LES habitualmente tenha origem na 2ª e 3ª décadas de vida, ele pode manifestar-se em qualquer idade, mesmo nos primórdios da infância.

 

Associação de Doentes com Lúpus em Portugal

A Associação Nacional de Doentes com Lúpus (http://www.lupus.pt) é uma instituição sem fins lucrativos, cujo principal objetivo é prestar apoio médico, social e educacional aos doentes com lúpus e seus familiares. A sede é em Lisboa.

 

Organização internacional - World Lupus Day

Desde 2004 que as associações de doentes do mundo inteiro têm conduzido atividades no dia 10 de maio com o objetivo de sensibilizar e educar a sociedade civil acerca dos sintomas e dos efeitos na saúde e na vida dos afetados com lúpus.

O objetivo da organização World Lupus Day é tornar o lúpus uma prioridade internacional, ao nível da saúde, e de assegurar que as pessoas com lúpus são diagnosticadas e tratadas de forma eficaz. Saiba mais sobre esta organização e a forma como vários países comemoram esta data em http://www.worldlupusday.org/index.html

 

Lúpus e a doença renal crónica

Um dos órgãos afetados pelo lúpus eritematoso sistémico são os rins. A nefrologista Ana Farinha fala da relação entre o lúpus e os rins e a doença renal crónica.

 

Os saudáveis são pessoas sem graça e sem interesse. (...) E  que para quem tem que lutar todos os dias, para quem tem como maior desejo acordar viva, a vida é um milagre. (...) este milagre não é divino. É particular e de cada um. E os “saudáveis” não sabem nada de milagres. Não sabem dar valor à vida, às pequenas e grandes coisas.
— Rita Andrea - Cofundadora da Associação de Doentes com Lúpus in revista "Lux"

 

Pelo Rim