Totusalus: dois anos a promover a saúde física e social

Emiliana Querido dá a cara pela associação Totusalus como presidente e como alguém que, num dos momentos mais delicados da sua vida, descobriu a frustração da falta de apoio. A comunicação e a informação na saúde são componentes fundamentais trabalhadas por esta associação ao longo dos últimos dois anos. Para que o doente se sinta apoiado e menos emaranhado nas suas dúvidas e medos, é necessário que esteja bem informado, tal como a sua família, aqueles que estarão por perto nos momentos mais complicados. Mas as dificuldades não se vergam, nem mesmo perante os propósitos mais nobres, e ao fim de dois anos de atividade ficaram ainda alguns objetivos por cumprir.

Nesta entrevista, o Pelo Rim procurou conhecer melhor o projeto e o trabalho realizado por este empenhado grupo de profissionais.

Em que consiste o trabalho da Totusalus?

A Totusalus nasceu oficialmente no dia 4 de fevereiro de 2013 e é uma associação de apoio terapêutico e social que atua em três frentes principais: a Ajuda Direta a doentes e suas famílias, a Informação e a Formação, no que diz respeito a doenças crónicas, saúde e bem-estar. Somos uma equipa multidisciplinar de profissionais da saúde e da área social, disponível para ajudar o outro, para quebrar tabus e promover a integração social.

A nossa associação atua, por isso, especificamente em três vertentes principais, sendo que o fim último é o promover da saúde e da integração social. A primeira vertente centra-se na ajuda a doentes, através da informação personalizada especializada, apoio terapêutico, atividades culturais e turísticas e de integração social; a segunda na informação, através de projetos com escolas e instituições, em educação para a saúde, seminários temáticos/conferências e ações de sensibilização; e a terceira vertente na formação, quer a profissionais de saúde, a agentes sociais quer com workshops temáticos em unidades de saúde, instituições de variado cariz, formação certificada, etc.

Quais são os maiores desafios da associação?

Para podermos ajudar com maior eficiência e chegar a mais pessoas, seria excelente ganhar visibilidade ao nível local, regional e até nacional, e nomeadamente, poder contar com maior número de sócios. Além disso, conseguir um espaço físico próprio – algo em que já estamos a trabalhar – seria importantíssimo.

Porquê a escolha deste nome?

Totusalus é a junção de duas palavras: “Totus” e “Salus” que deriva do latim “Todos sãos” e que representa o nosso maior e primordial objetivo: o de promover a saúde, física e social. É um nome que se estranha, mas que depois se entranha!

O que vos motivou a criar esta associação?

Esta associação nasceu da vontade de quem experienciou a necessidade de um apoio terapêutico, integrador e pessoal mais aberto, permanente e solidário, quer enquanto doente, familiar ou enquanto profissional de saúde, perante condições de inadaptabilidade física, psicológica, profissional e social, devido a doenças socialmente constrangedoras. Surgiu também devido à vontade de ajudar a construir uma sociedade mais saudável (ao nível social e ao nível individual), à necessidade de esclarecer o doente, a família e a comunidade em geral, acerca das temáticas da saúde e do bem-estar, de modo a permitir uma integração global e sustentável - quer nas práticas terapêuticas, quer na vida social. É indispensável a formação e a divulgação de hábitos de vida saudáveis, de convívio tolerante e de abertura cívica. É importante que toda a comunidade esteja informada acerca da doença, mas também, e principalmente, acerca da saúde.

Em que consiste o apoio terapêutico e a ajuda que prestam às famílias?

O apoio consiste em materializar vários tipos de ajuda para que uma terapia seja levada a cabo com sucesso. Para isso, contribui não só a ajuda física e presencial na administração de medicação, de terapias, o apoio domiciliário, a ajuda com material terapêutico, mas também através da demonstração e explicação dos materiais, motivação e das consequências positivas do cumprimento das terapêuticas. O apoio às famílias passa por dar atenção às necessidades da família cuidadora e pilar da integração do doente e do seu bem-estar. Um doente só estará melhor se a sua família fizer parte de todo o processo. Na Totusalus ajudamos no apoio logístico e prático com o apoio ao domicílio, através de um parceiro, a Activida, assim como apoio psicológico ou burocrático, na informação e acompanhamento aos serviços.

Quais as principais falhas na informação e esclarecimento dos doentes?

Apesar das grandes mudanças na relação médico-doente ainda não estamos num patamar desejável em que o médico ou enfermeiro conversem com o doente e o informem a si e à sua família. Talvez porque não tenham competências humanas para o fazer, mas isso é absolutamente importante em todo o processo. Ao mesmo tempo, a comunicação social também não passa a informação devidamente certificada e é comum a informação não ser precisa. Deveria existir um maior cuidado por parte dos jornalistas em investigar e certificar essa informação. Por outro lado, é importante existirem outros meios de informação e divulgação da saúde, como faz a Totusalus, seminários, workshops, etc., gratuitos e de fácil compreensão. A maior parte da nossa população não lê e não tem condições económicas para pagar ações de esclarecimento, formações, workshops, ou para aceder à internet e visitar sites. O trabalho no terreno é muito importante.

Como se poderia atenuar esta situação?

Havendo uma formação mais intensiva dos profissionais de saúde ao nível da comunicação, um acompanhamento do doente e das suas famílias, numa colaboração destes com associações especializadas nas diferentes doenças e no apoio, como a Totusalus.

Quais as atividades desenvolvidas pela Totusalus para promoção da formação e informação sobre temáticas da saúde?

A Totusalus tem desenvolvido muitas atividades ao longo destes dois anos de vida para a promoção da saúde. Já desenvolvemos seminários sobre várias temáticas em escolas do 1º ciclo ao ensino secundário passando pela idade sénior. Workshops de cozinha, teatro, realizamos também o nosso 1º Congresso acerca da temática da Diabetes, aberto a toda a comunidade. Fazemos o nosso piquenique da primavera em que toda a comunidade participa, etc. Ao nível da formação, temos um parceiro fundamental, a Run Vision, que nos apoia na logística, organização, certificação e comercialização das formações que a Totusalus, com a ajuda de profissionais de saúde e pedagogos, elabora nas várias áreas que tocam a saúde e o bem-estar.

Quais as atividades com maior adesão?

O nosso Congresso foi, sem dúvida, uma atividade com bastante adesão, mas as atividades de workshops viradas para os jovens têm sido até agora as que, em proporção, têm tido mais adesão.

Quais as formações mais procuradas pelos profissionais de saúde?

Entre outras, a Alimentação e Diabetes tipo 2: prevenção e terapia nutricional; Enfermagem de Reabilitação: pequenos contributos para a prática profissional; Tratamento de Feridas; Bombas Insulinoterapia/Infusão subcutânea contínua de insulina; Como motivar no Tratamento: estratégias para profissionais de saúde.

Estão em contacto com muitos casos de doença renal?

Os casos de doença renal com os quais temos tido contacto não são muitos e estão relacionados com a diabetes.

Tem sido uma área a que dão algum destaque?

Sim, é uma área que é comum a várias doenças como consequência e, por si só, uma doença bastante complicada, cuja divulgação e cuidado são de extrema importância. Estamos atentos, disponíveis e esperamos ser uma mais-valia também nessa área.

Quais as principais necessidades apresentadas pelos doentes renais?

Quando a Totusalus é confrontada com esta realidade a maior necessidade prende-se com a alimentação e a gestão da doença.

O que a fez aceitar o desafio de presidir a esta associação?

O desafio foi lançado pela minha médica, a Dra. Maria Werniche, e aceitei com muita paixão pela causa e pela certeza da diferença que significava a existência de uma “Totusalus”. Para além de presidente, sou também fundadora da Totusalus, pois constatei em mim (devido ao diagnóstico de uma doença crónica) a necessidade da existência de uma associação que informasse e apoiasse o doente crónico, que servisse de plataforma de encaminhamento e apoio. Infelizmente, passei momentos difíceis que poderiam não ter existido se na altura existisse uma “Totusalus”, e o facto de poder ajudar outros a não sofrerem mais do que o necessário é muito importante. É uma obrigação moral e social partilharmos o nosso conhecimento e é essa a nossa missão. A nossa associação pretende contribuir para a promoção da saúde com ações de formação a profissionais da saúde e da educação e a agentes sociais, com o apoio a doentes e seus familiares, através da divulgação, do conhecimento, da autoajuda e da partilha, e de um rol de serviços que oferecemos através de parcerias com instituições e outras associações com as quais pretendemos fazer elos de ligação.

Sente que o trabalho realizado é devidamente valorizado pela comunidade?

Até agora, temos sido muito bem acolhidos pela comunidade e bastante solicitados. Estamos muito empenhados no nosso trabalho e em todas as ações sentimos o valor que a Totusalus tem e poderá ter ainda mais na vida das pessoas, apesar das nossas limitações.

Sendo que a Emiliana faz parte do grupo de fundadores, considera que os objetivos traçados no arranque do projeto têm sido alcançados?

Para nosso grande orgulho a Totusalus tem crescido muito e superado todas as nossas expectativas. Cada vez mais surgem novos projetos onde nos temos inserido e a Totusalus não tem parado! Estamos muito orgulhosos apesar do objetivo de angariação de sócios estar ainda muito aquém do desejado.

Quais são os planos para o futuro da associação?

A Totusalus ambiciona alargar o seu conjunto de parcerias, pois só unidos conseguimos fazer um melhor trabalho nas diferentes áreas da saúde. Estamos a trabalhar em vários projetos para a idade sénior e na divulgação da saúde junto da comunidade em geral. Gostávamos de conseguir mais ajudas para realizar outros projetos que temos, como a biblioteca comunitária e a ajuda material aos doentes. É também nosso objetivo futuro dar-nos a conhecer cada vez mais e angariar sócios para conseguirmos sobreviver e realizar os nossos projetos.

Pelo Rim

Imagens: Fotos de Emiliana Querido e da Totusalus gentilmente cedidas pela própria