O que significa ser um dador vivo

Quando foi diagnosticada a doença renal crónica ao Paulo, meu marido, sabia o que nos esperava. A minha avó teve doença renal crónica nos últimos anos de vida e, quando estava a tirar o curso, fiz voluntariado no Hospital Universitário de Coimbra onde acompanhei uma senhora com a mesma doença, que tinha mais ou menos a minha idade atual. Por conhecer as implicações da doença e já ter refletido sobre essa possibilidade, disse ao Paulo que avançaria com a dádiva quando fosse necessário. Não queria que ele passasse pelo sofrimento da hemodiálise, como acabou por acontecer.

(…) disse ao Paulo que avançaria com a dádiva quando fosse necessário.

O Paulo iniciou a hemodiálise no dia dos namorados, 14 de fevereiro de 2012, e terminou a 04 de dezembro desse mesmo ano. Dez meses de diálise que representaram um enorme esforço. Desde essa altura que não faz diálise, graças ao transplante que se realizou a 05 de dezembro.

A decisão de doar um rim sempre me deu um sentimento de grande paz. Sentia que era algo que tinha de acontecer e a decisão que tomei manteve-se inalterável e inabalável como se tratasse de um tesouro muito bem guardado dentro de um compartimento ao qual ninguém tinha acesso, a não ser eu própria.

A decisão de doar um rim sempre me deu um sentimento de grande paz.

O transplante é a maior ambição da maioria das pessoas que passa pela diálise. Não se trata de uma cura, mas representa uma grande oportunidade de uma melhor qualidade de vida. Estando em condições físicas e psicológicas para avançar como dadora e tendo presenciado o esforço heroico feito pelo Paulo ao longo da sua doença para ter uma vida o mais ‘normal’ possível e por tudo aquilo por que passou, senti que tinha de lhe dar esta oportunidade. Ele não só a merecia como tinha a certeza de que ia estimar e cuidar muito bem do meu rim.

O Paulo foi, e é, um doente muito cumpridor e sempre se esforçou no sentido de se adaptar e cumprir as necessidades das diversas fases do processo. Embora nunca me tenha dito, sei que sentia uma tristeza enorme pelo facto de ter esta doença e até hoje não sei explicar como ele conseguia trabalhar todos os dias, mas acho que, em parte, a atividade profissional do Paulo foi determinante para que conseguisse suportar tudo. Isso e o facto de me ter a mim, sempre a dar-lhe força.

Há momentos em que temos de rir de nós mesmos e do que nos sucede.

Nunca demonstrei pena, nem o protegi demasiado. Deixava-o ser o mais autónomo possível. Acompanhava-o em todas as consultas, mas ele é que geria as datas das consultas e dos exames, preparava o lanche para levar e, uma vez que moramos perto da clínica de hemodiálise, o Paulo ia e vinha de carro sozinho. Cheguei a fazer-lhe algumas surpresas, mas era assim que ele queria e eu respeitava. Era importante para o Paulo sentir que tinha controlo.

Temos lidado com todas as situações pelas quais temos passado com um grande sentido de responsabilidade, maturidade e humor. Há momentos em que temos de rir de nós mesmos e do que nos sucede.

(…) não se está só a receber um órgão, há toda uma carga emocional que se transmite.

O transplante ocorreu a 05 de dezembro, um mês muito especial, e foi a melhor prenda que o Paulo poderia ter recebido. Sinto um profundo respeito por esta doença e por ambas as cirurgias, a minha e a do Paulo, pela complexidade e riscos que estão inerentes. Independentemente do transplante ser feito a partir de dador vivo ou de dador cadáver, há uma ligação que fica para sempre, pelo facto de o transplantado estar a receber algo que pertence a outro. E não se está só a receber um órgão, há toda uma carga emocional que se transmite.

 


 

Deixo alguns apontamentos para quem lê esta história e possa estar a ponderar tornar-se dador:

  • Esta é a minha história. A vossa pode ser diferente, outros podem dar um testemunho diferente.
  • A decisão de doar um rim, na sua essência, é individual e solitária. É o dador que vai ficar sem o rim, não são os outros que convivem convosco e que até têm opinião sobre o assunto. A vossa decisão tem de ser independente dos comentários que ouvem, do que devem ou não devem fazer, do que os outros fariam se estivessem no vosso lugar. É o dador que vai passar a viver só com um rim, com todos os riscos que daí podem advir. O dador terá de ter a capacidade de se isolar interiormente e descobrir o que verdadeiramente quer fazer.
  • Esclareçam todas as dúvidas e dissipem todos os receios. Procurem a ajuda que necessitam para tomar uma decisão informada e consciente. Se tiverem dúvidas e medos, não avancem, mesmo que estejam prestes a entrar para o bloco operatório. Os médicos sempre me disseram que, se eu chegasse ao dia da cirurgia e não quisesse avançar, que o processo parava e não havia problema.
  • Não utilizem nunca a dádiva como moeda de troca para nada. A dádiva tem de ser puramente altruísta e nunca poderá ser encarada como uma forma de ‘agarrar’ o recetor. Jamais, ao longo da vossa vida, poderão utilizar a dádiva como argumento para obterem algo do recetor em troca. Um pai que dá um rim a um filho não o pode fazer a pensar que dessa forma, o filho vai cuidar dele para sempre; um marido não pode dar um rim à esposa e achar que assim ela vai ficar com ele para sempre. Não criem fantasias em torno deste processo.
  • Façam a dádiva pelas razões certas, porque se o fizerem pelas razões erradas, ao longo da vossa vida, vão sentir arrependimento e uma enorme desilusão.
  • Deem o vosso rim a quem vocês acham que merecem. Este gesto não pode ser visto como uma ‘obrigação’ que os pais têm de fazer pelos filhos ou que as esposas têm de fazer pelos maridos. Cada um saberá os motivos que os levam a ter tal gesto.
  • Façam-no apenas se acharem que são capazes. Podem amar muito uma pessoa, mas não serem capazes de o fazer. Não se sintam mal por isso. Não é só a cirurgia em si, com todos os riscos envolvidos, mas mais importante é o sermos capazes de viver com esta decisão em paz, conscientes de que o que fizemos foi o acertado.
  • Depois do transplante e da doação, não tenham receio de se sentirem “estranhos” um com o outro. Pode haver a necessidade de ambos terem que se adaptar a uma nova realidade. O dador, porque se pode sentir uma pessoa diferente, e o transplantado, porque deixa de se sentir ‘doente’.
  • Analisem a vossa situação familiar, profissional e financeira. Se os dois trabalharem, durante um período de tempo vão estar os dois de baixa e há esforços que não podem ser feitos. Garantam que têm ajuda durante o período de tempo em que precisam de repouso e tenham em consideração que os vossos rendimentos vão sofrer alguma alteração.
  • Um apelo às entidades patronais que têm doentes renais e que fazem diálise. Se os doentes quiserem e puderem trabalhar, facilitem ao máximo, ajudem a criar as condições para que as pessoas se mantenham ativas. Esta doença consome muito, é muito desgastante, tem a capacidade de alastrar-se a todas as áreas da vida da pessoa. Por isso, a atividade profissional pode fazer uma grande diferença.

 

Vivemos a doença do Paulo de uma forma muito isolada. Creio que as pessoas que estavam à nossa volta não se aperceberam da verdadeira realidade da situação. Este site é uma das formas de retribuirmos o que nos foi dado e de dizer a todos os que acedem ao site para não viverem de forma isolada. Partilhem!

 

 

 

 

Imagem:
Hand de Blair sob licença CC BY-NC-SA 2.0

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