Todos os pais que têm crianças com problemas de saúde, sejam eles renais ou outros, sentem preocupações e passam por dificuldades que são comuns.

Por esta razão, pela força do testemunho e como forma de promover o trabalho desenvolvido pelo grupo ‘Pais21‘ do qual a Sónia faz parte, a equipa Pelo Rim quis partilhar consigo esta história.

 

Fui mãe pela primeira vez aos 33 anos de idade. A experiência trouxe-me tanta felicidade que pouco tempo depois voltei a engravidar.

A gravidez correu normalmente, fui acompanhada pelo mesmo médico obstetra e fiz os rastreios bioquímicos e todas as ecografias (4D) necessárias.

As análises deram resultado negativo para a Trissomia 21, também conhecida como Síndrome de Down, e as ecografias revelavam uma medida de Translucência Nucal normal. Às 24 semanas de gestação o atrio ventrículo cerebral estava com um valor próximo do limite. Repetimos a ecografia passadas duas semanas e o valor começou a baixar. Quer o médico obstetra, quer no Centro de Ecografia Dr. Alberto Relvas, asseguraram-me que estava tudo bem com a minha bebé.

Sónia e Catarina

A Catarina, a minha segunda filha, nasceu às 38 semanas de parto normal sem epidural (não houve tempo). Uns minutos após o nascimento foi chamada a médica pediatra que depois de uma breve observação da bebé informou-me que a minha filha tinha nascido com Trissomia 21.

Ter uma criança é uma dádiva! A minha menina não nasceu saudável e perfeita, mas tem tanto direito à vida como todas as outras crianças.

A Trissomia 21 é uma alteração causada pela existência de três cromossomas 21, onde normalmente existem apenas dois.

Passei duas semanas no hospital, porque a Catarina teve icterícia e vivi um inferno. Fui negligenciada por médicos e pessoal auxiliar. Esqueciam-se de me trazer o jantar, a bomba para tirar o leite; não tive sequer uma visita de um médico e a primeira pediatra que apareceu no quarto nem me dirigiu a palavra. Valeu-me a equipa de enfermagem.

Ter uma criança é uma dádiva! A minha menina não nasceu saudável e perfeita, mas tem tanto direito à vida como todas as outras crianças. No entanto, a equipa médica (pediatras inclusive) viam-me como uma mãe negligente que não teria feito os exames para saber que a bebé nasceria com problemas. Apenas quando mostrei todos os exames (análises e ecografias) consegui ser tratada com respeito. Imagino o que seria se tivesse tido um diagnóstico pré-natal e, ainda assim, seguido em frente com a gravidez.

A Catarina, hoje à beira de completar 5 anos de idade, é saudável, os problemas de saúde que tem tido são quase sempre respiratórios, frequenta a pré-primária no ensino público regular e é aceite pelos seus pares como igual, apesar das diferenças, desde logo físicas, que existem.

Hoje posso dizer com a experiência de quem sabe do que fala que se pudesse voltar atrás não mudaria nada. Adoro as minhas filhas como elas são.

As dificuldades que sinto enquanto mãe da Catarina têm a ver com a pouca preparação da sociedade para integrar pessoas diferentes.

Ter uma criança diferente exige disponibilidade física, financeira, uma boa estrutura psicológica e emocional, sendo fundamental ter uma boa equipa: escola – família – médicos. Conciliar a vida profissional com a pessoal é uma tarefa difícil.

Dito isto, a experiência de educar a Catarina e prepará-la para ser uma pessoa útil à sociedade é igual à de educar a minha filha mais velha, só exige mais tempo e criatividade. Faz as mesmas birras, é vaidosa, sabe o que quer e o que não quer e domina o iPad, o telemóvel e o comando da televisão.

Hoje posso dizer com a experiência de quem sabe do que fala que se pudesse voltar atrás não mudaria nada. Adoro as minhas filhas como elas são.

 

Imagem:
Mother and Daughter de Sebastian Jaramillo sob licença CC BY-NC-SA 2.0